“La diversità o la disabilità non qualificano una persona, non determinano la sua identità, sono solo sfumature che la rendono unica”
La sindrome dell’X Fragile, anche conosciuta come sindrome di Martin-Bell, è una rara condizione genetica ereditaria caratterizzata da ritardo globale dello sviluppo (ritardo neuro psicomotorio), disabilità intellettiva, disturbi dell’apprendimento e della capacità di relazionarsi con gli altri. Interessa prevalentemente il sesso maschile, più raramente quello femminile. L’incidenza stimata è di circa 1/4000 maschi e di circa 1/8000 femmine nel mondo.
Giuliano è un ragazzo di 23 anni affetto da sindrome dell’X Fragile; timido e introverso ma allo stesso tempo solare e gioioso, sin da piccolo ha manifestano ritardo nelle varie tappe dello sviluppo neurofisiologico. Disabile sin dalla nascita, vive in un mondo fatto di continue ricerche di attenzione e bisogni di riconoscimento, nella costante ricerca di uno sguardo capace di rispondere in maniera esaustiva al suo incessante bisogno di essere guardato.
Questo lavoro è iniziato nel dicembre del 2020 ma le fotografie sono nate già da prima in quanto il mio lavoro come educatore nel mondo della disabilità mi ha portato a conoscere Giuliano e ad iniziare con lui un percorso educativo che dalla primavera del 2018 ad oggi non si è mai interrotto. Questo mi ha permesso negli anni di costruire con lui una relazione fondata sulla fiducia e sull’accettazione.
Il superamento del limite è l’elemento cardine su cui si è orientato il mio sguardo, limite che dona valore agli innumerevoli aspetti della personalità umana. Raccontare Giuliano ha significato per me raccontare l’uomo che si nasconde dietro alla paura di essere diverso.
Al momento non esistono cure per la sindrome dell’X Fragile.
NICOLA VINCIGUERRA
Nato a Vasto (CH) nel 1981, è un educatore socio pedagogico e fotografo che lavora nel mondo della disabilità. Da sempre interessato al linguaggio fotografico, nel corso degli ultimi dieci anni ha alimentato la sua formazione attraverso corsi, workshop e masterclass teorici ed esperienziali in Italia e all’estero. Nel 2016 ha partecipato ed esposto nella mostra collettiva “Azzorre, prime terre nell’oceano” al Festival della letteratura di viaggio di Roma con Società geografica Italiana. “All’ aperto vedo la luna” è il suo primo progetto fotografico a lungo termine: nato durante il corso di Reportage e Storytelling della scuola Mood Photography di Pescara e condotto con la masterclass “Long-Term project”, è stato selezionato al Festival della Fotografia Etica di Lodi circuito OFF e pubblicato in Italia e all’estero sulle pagine dell’Espresso settimanale e 6MOIS.